École inclusive : « Les futurs employeurs de mon fils, porteur de trisomie 21, sont ses actuels camarades de classe »

Comment réussir l’inclusion de tous les élèves à l’école ? Pourquoi la scolarisation des enfants aux besoins spécifiques est-elle importante, nécessaire et bénéfique dans le système éducatif ordinaire ? Pour eux, mais aussi pour tous les enfants et l’ensemble de la société. Toupie magazine a interrogé des parents sur le combat qu’ils doivent mener au quotidien  pour que leur enfant, porteur de trisomie 21, aille à l’école.  

Sébastien, Giovana et Joaquim, 4 ans

Joaquim est aujourd’hui en moyenne section, dans l’école de son village. Ses parents sont engagés dans l’inclusion scolaire de tous les enfants.

« Joaquim suit le même emploi du temps que ses camarades. Il va également au centre aéré lors des périodes de vacances scolaires. Nous avons été énormément aidés par le réseau associatif. Les institutions publiques ne sont malheureusement pas suffisamment dimensionnées pour aider pleinement les parents, avec des disparités importantes d’un département à un autre. Beaucoup d’enseignants manquent de temps et de formation. Bien souvent, la démarche de l’école est que l’enfant doit s’adapter à la pédagogie de la classe, et non l’inverse. C’est dommage…

Nous avons la chance cette année d’avoir une institutrice très investie avec qui nous communiquons de manière hebdomadaire sur les jalons atteints et les points faibles à retravailler. Elle nous prête également du matériel pédagogique.

Les enfants avec une trisomie 21 sont capables de faire des choses exceptionnelles. Il faut juste adapter le matériel pédagogique. Par exemple, nous reprenons systématiquement à la maison les apprentissages de Joaquim avec un matériel adapté. Il ne faut absolument pas limiter ces enfants et affirmer d’emblée qu’ils n’y arriveront pas.

Plus il y aura d’enfants différents en milieu ordinaire, et plus les mentalités de tous évolueront. Cela passe aussi par le vocabulaire. Nous préférons par exemple le terme anglo-saxon d’“enfant à besoins spécifiques”, qui est moins limitant, plus positif et laissant comprendre que tout est possible pour peu qu’une technique d’apprentissage spécifique soit mise en place. 

Le passage en CP va être un gros cap pour nous et Joaquim. Nous savons qu’une méthodologie d’apprentissage de la lecture peut être adaptée pour lui, comme par exemple la méthode “visuelle” de Suzanne Borel-Maisonny [l’une des précurseurs de l’orthophonie en France]. La réussite d’un parcours scolaire dépend énormément de l’investissement des parents et de la bonne volonté des enseignants… »

C’est quoi, la trisomie 21 ?

• Une anomalie chromosomique (trois chromosomes 21 au lieu de deux) qui provoque, entre autres, des malformations cardiaques, une déficience intellectuelle, des caractéristiques morphologiques.

• En France, chaque année, cinq cents bébés naissent avec une trisomie 21.

• En France, toutes les femmes enceintes peuvent bénéficier d’un dépistage (mesure de la clarté nucale et marqueurs sériques) si elles le souhaitent. Selon la probabilité calculée, un examen plus poussé est proposé.

Isabelle et Emma, 6 ans

Emma est scolarisée en grande section, en milieu ordinaire, c’est-à-dire dans une classe classique.

« Jusqu’à présent, Emma était scolarisée tous les matins dans l’école de notre secteur et accompagnée d’une AVS. Cependant, cette école refusait de la prendre lorsque l’AVS était absente. Or, cela arrivait souvent.

Nous avons alors fait le choix de l’inscrire dans une école privée, plus inclusive et ouverte à d’autres méthodes alternatives. Cette école est très mobilisée autour du handicap. Par exemple, cette année, elle organise une semaine de sensibilisation sur les handicaps auprès de tous les enfants. Nous espérons l’orienter sur une ULIS à la rentrée prochaine dans cette même école. »

Claire et Benoît, 5 ans

Les parents de Benoît travaillent à plein temps. Ils ont souhaité que leur petit garçon aille en maternelle à temps complet.

« Pour la scolarité de Benoît, j’ai contacté cinq écoles. J’ai eu trois rendez-vous. Et en m’y prenant un an avant sa première rentrée…

Quand on a un enfant handicapé et qu’on souhaite qu’il aille à l’école, on doit bien connaître ses droits. Tout enfant, qu’il soit ordinaire ou avec un handicap, propre ou non, a besoin et a le droit d’aller à l’école tous les jours et à temps plein, de manger à la cantine et d’être gardé en périscolaire le soir. Et ce, qu’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit présente à temps plein ou pas. Une école se met dans l’illégalité en refusant ce droit, ou même en le suggérant à des parents.

Donc, toute cette organisation nécessite de la communication, de l’écoute, du relationnel. Il faut tout faire pour faciliter la vie du personnel de l’école. Fournir les couches, des crayons plus gros ou un plan incliné, un verre spécifique pour la cantine, etc. Tout ce qui peut aider les enseignants à se consacrer uniquement aux apprentissages. Et c’est à nous, parents, de rappeler que notre enfant n’aura jamais le niveau d’un enfant classique. Cela paraît évident, mais ça ne l’est pas au moment du passage à la classe supérieure.

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Ce qui manque à l’Éducation nationale aujourd’hui pour réussir l’inclusion des élèves handicapés, c’est d’accepter que, dans une classe, un élève ait le même âge que les autres, mais pas le même niveau. Cela signifie revoir l’organisation de la classe, la disposition des tables, etc. C’est multiplier les ateliers de manipulation, les travaux en groupe pour favoriser la coopération entre élèves, et ainsi mettre en avant les forces des uns pour pallier les difficultés des autres. C’est bénéfique pour tous les enfants, avec une trisomie 21 ou pas ! Je ne cesse de répéter que les futurs employeurs de Benoît sont ses actuels camarades de classe. Ce sont eux qui, dans vingt-cinq ans, se diront : “J’avais un copain avec une trisomie 21 dans ma classe. Il était certes lent, mais j’aimais bien travailler avec lui et l’aider.”

Malheureusement, nos enfants sont très rarement inclus de cette manière-là. Souvent, ils sont dans la salle de classe, à travailler avec leur AVS individuelle à côté, mais pas inclus parmi les élèves de la classe. Par la suite, ils sont dans un dispositif ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire), c’est-à-dire dans une classe spécialisée avec une AVS collective et uniquement intégrés à la classe ordinaire pour le sport ou la musique. La route est donc longue… »

Merci à l’association Trisomie 21 France et aux parents pour leurs témoignages.

Propos recueillis par Isabelle Pouyllau.

Illustration : Laurent Simon. Photos : © Photos personnelles.