Joyeux. C’est avec cet adjectif que les parents interviewés pour ce dossier parlent de leur enfant, porteur d’un chromosome en plus, sur la paire 21. Des parents qui racontent le deuil de l’enfant qu’ils imaginaient et qui n’est pas celui qu’ils tiennent dans leurs bras. Des parents ébahis par la volonté de leur bébé d’endurer les rendez-vous médicaux. Des parents qui parlent du regard accueillant et inclusif que nous pouvons tous poser sur leur enfant.
Romane, 13 mois
La trisomie 21 de Romane n’a pas été diagnostiquée avant sa naissance. La grossesse d’Amélie, 26 ans, s’est déroulée normalement.
« Romane a passé l’examen du caryotype (l’étude des chromosomes, NDLR) et nous avons eu la confirmation, une semaine après la naissance. On a été très bien accompagnés par les sages-femmes, les puéricultrices. La parole des médecins, elle, était moins délicate… Avec le recul, je me dis qu’on était forcément plus fragiles à ce moment-là… Le retour à la maison a été difficile. Notre famille a été présente, tout en étant touchée aussi, à sa manière ! Puis il a fallu intégrer les informations sur sa santé et les démarches administratives qui vont avec.
Le lien avec Romane s’est vite noué. On a vécu de merveilleux moments, comme l’allaitement qui n’est pourtant pas facile avec un enfant dont les muscles de la bouche sont hypotoniques, les premiers sourires… Toutes ces petites choses, qui ébahissent les parents, ont pour nous une saveur extraordinaire. La kiné nous dit souvent : “Romane fera quand elle fera. L’essentiel est qu’elle prenne les bons chemins pour y arriver.” Par exemple, c’est important qu’elle sache s’asseoir toute seule, pas juste se tenir assise.
Elle est gardée par une nounou rencontrée avant sa naissance et qui s’investit pleinement. Pour l’instant, Romane est un bébé : le regard des autres n’est pas intrusif ni malveillant. Mais, durant 5 mois, Romane a porté un casque pour la tête plate, ce qui attire l’attention. Cela, mon conjoint l’a mal vécu. Dans un couple, dans ces situations-là, on n’avance pas au même rythme. »
Ma fille n’est pas uniquement la différence qu’elle porte. Elle est Camille.
Camille, 16 mois
Durant sa grossesse, Hélène, 40 ans, est fortement incitée à passer tous les tests pour évaluer la probabilité d’une trisomie 21.
« À l’annonce du diagnostic, un mur s’est effondré sur nous. Les médecins ont été présents, avec une certaine neutralité, afin que nous puissions faire un choix… Nous avons aussi rencontré une association de parents. Mais c’était à double tranchant pour prendre une décision, car nous étions face à des adultes handicapés et nous, nous allions avoir un bébé !
Au début, je demandais autour de moi si le fait que Camille soit porteuse de trisomie 21 se “voyait”. Aujourd’hui, je vois en elle ma fille. Mon conjoint et moi travaillons à mi-temps pour assurer les quatre à cinq rendez-vous médicaux par semaine. Camille doit aussi digérer tous ces suivis avec la kiné, l’orthophoniste, la psychomotricienne… En tant que parents, on court après une normalité que la société impose. Nos enfants sont trop stigmatisés… J’ai récemment été confrontée à une réflexion : “Comment ça se fait qu’aujourd‘hui, on ait encore des enfants porteurs de trisomie 21 ?“ On répond comme on peut à ce genre d’attaques, qui sont plutôt de l’ignorance. Camille n’est pas uniquement la différence qu’elle porte. Elle est Camille. Je ne dis pas que la vie est rose et que la sienne sera facile. Son développement sera plus lent. Aujourd‘hui, elle dit “papa“, commence à ramper… C’est la joie de vivre pure et toujours souriante ! »
C’est quoi, la trisomie 21 ?
• Une anomalie chromosomique (trois chromosomes 21 au lieu de deux) qui provoque, entre autres, des malformations cardiaques, une déficience intellectuelle, des caractéristiques morphologiques.
• En France, chaque année, 500 bébés naissent avec une trisomie 21.
• En France, toutes les femmes enceintes peuvent bénéficier d’un dépistage (mesure de la clarté de la nuque et marqueurs sériques) si elles le souhaitent. Selon la probabilité calculée, un examen plus poussé est proposé.
Esmée, 1 an
Lauriane se souvient de la colère ressentie lorsque le diagnostic de trisomie 21 lui a été annoncé pour Esmée…
« En salle d’accouchement, je l’ai vu. Dès qu’elle a ouvert les yeux. Plus tard, alors que mon conjoint était allé dormir, le pédiatre est venu me dire sa suspicion. C’est moi qui ai dû prononcer le mot trisomie. Il y a un gros souci sur l’annonce de ces diagnostics. À la sortie de la maternité, nous avions quatre numéros de téléphone en poche et c’était tout. Aujourd’hui encore, c’est dans le partage avec des mamans que je comprends quel examen faire. Ce sera toujours notre blessure de guerre… Il y a un deuil à faire du bébé que l’on avait imaginé… Je me disais “ce prénom-là, ce n’est pas pour elle que je l’ai choisi, ces vêtements, cette chambre non plus”… Au milieu de tout cela, Esmée est une petite fille si gentille ! On aurait vraiment cru qu’elle se faisait toute discrète pour qu’on l’aime… Je suis très, très fière d’être sa maman. Je ne me verrais plus sans elle. Ce n’est pas le handicap qui me fait peur, mais le regard de la société. »
Auguste, 4 ans
À 27 ans, Victoire met au monde Auguste, aujourd’hui en moyenne section de maternelle. Auguste ne parle pas encore comme un enfant de son âge. Pour pallier ce retard, ses parents ont utilisé un langage des signes avec lui, dès 6 mois.
« Ce langage, appelé Makaton, est similaire à la langue des signes française. Il aide à poser des concepts sur les mots et évite ainsi une grande frustration pour communiquer. C’est l’orthophoniste qui nous en a parlé. Avec mon mari, nous avons fait chacun six jours de formation. Cela a pris du temps avant qu’Auguste commence à signer, c’était par moments décourageant, mais cela nous a beaucoup appris. Les premiers échanges avec Auguste sont finalement arrivés vers 18 mois. Quand il est entré à l’école, l’ATSEM de sa classe avait été sensibilisée à ce langage, ce qui a été très utile et rassurant. »
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Merci à l’association Trisomie 21 France et aux parents pour leurs témoignages.
Propos recueillis par Isabelle Pouyllau.
Illustration : Laurent Simon. Photos : © Photos personnelles. Sauf famille Robin : © Jade Clain / www.jadeclain-photographe.com.
