Se promener en poussette sur des trottoirs trop étroits, allaiter son bébé tout en lisant un livre à son aîné, changer la couche d’un mini-lutteur de 18 mois, mettre un body à un nouveau-né… Autant de moments où l’on se dit qu’un parent n’est pas si éloigné d’un sportif de haut niveau. Qu’en est-il, alors, quand ce même parent est en situation de handicap ? Quelles montagnes ces parents, paraplégiques, aveugles ou sourds, doivent-ils soulever pour pouvoir s’occuper de leur enfant ? Notre dossier du mois montre que c’est la solidarité et l’entraide qui priment, dans une société qui ne leur facilite pas toujours l’existence…
Quelles difficultés les parents en situation de handicap rencontrent-ils au quotidien ?
Delphine Pérez-Siegrist : Ils sont victimes d’une discrimination sournoise, qui ne se dit pas mais qui existe, parce que notre société n’est pas aménagée pour le handicap. Par exemple, quand ils ne peuvent pas accompagner leur enfant à un spectacle parce qu’il faut franchir deux marches pour accéder à la salle, quand ils ne peuvent pas consulter un pédiatre parce que son cabinet est au deuxième étage sans ascenseur, quand ils ne peuvent pas choisir la crèche de leur bébé parce qu’il n’y en a qu’une seule accessible aux fauteuils roulants, ce sont des formes de discrimination ! De plus, les parents en situation de handicap doivent assumer le regard des autres, parfois suspicieux face à une parentalité qui sort de la norme et qui peut paraître peu « académique », notamment dans sa gestuelle. D’ailleurs, certains professionnels de la petite enfance, peu informés, se montrent méfiants et ont parfois tendance à prendre des mesures de précaution, en faisant par exemple des signalements qui n’ont pas lieu d’être.
Delphine Pérez-Siegrist est l’une des co-animatrices du collectif « Être parHANDs » qui, depuis 2014, regroupe des pères et des mères en situation de handicap moteur et sensoriel, dans la région Auvergne-Rhône-Alpes. Cette maman en fauteuil roulant est aussi l’auteure de Oser être mère, maternité et handicap moteur.
Le handicap du parent a-t-il un impact sur le bébé ?
D. P.-S. : Il n’altère en rien le lien très fort qui s’établit entre le parent et le tout-petit. Mais on constate que le bébé s’adapte instinctivement. Les professionnels qui travaillent aux SAPPH (Service d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées), à Paris, se sont rendu compte, en effet, que le bébé développe très tôt un « bilinguisme relationnel ». C’est-à-dire qu’il modifie son comportement lorsqu’il est en présence de son parent handicapé, parfois dès ses premiers jours de vie. Il peut, par exemple, se positionner de façon à faciliter le portage… et il peut tout à fait avoir un comportement différent quand c’est son autre parent qui s’occupe de lui !
Existe-t-il du matériel de puériculture spécialisé ?
D. P.-S. : Oui, mais il est extrêmement cher et les parents n’ont souvent pas les moyens d’en acheter. Un lit-bébé à hauteur de fauteuil roulant vaut plusieurs milliers d’euros ! Il faudrait multiplier les « handpuériculthèques » où il serait possible de louer ce type de matériel, ou bien créer un site web pour la vente d’occasion et le troc. La plupart du temps, les parents trouvent eux-mêmes leurs solutions, en aménageant des meubles déjà existants ou en adaptant leur façon de faire.
De quelles aides les parents en situation de handicap peuvent-ils bénéficier ?
D. P.-S. : Des associations peuvent les informer, leur apporter du soutien et leur permettre d’échanger, de partager des astuces, des expériences, etc. À Bordeaux, notamment, l’association Handiparentalité est très active. L’État, quant à lui, ne prévoit pas d’aides spécifiques : quand elle devient parent, une personne handicapée n’a pas droit à plus d’aides financières qu’avant, ni à des heures supplémentaires avec un auxiliaire de vie. C’est l’héritage d’une vision archaïque du handicap, selon laquelle la parentalité des personnes handicapées n’était même pas envisagée !
Quels sont les objectifs du collectif « Être parHANDs » ?
D. P.-S. : Créé en 2014, notre collectif a d’abord été un groupe de parole. Nous avons très vite commencé à intervenir auprès des directeurs d’écoles primaires et maternelles, afin de les sensibiliser et de les inciter à mieux prendre en compte les difficultés rencontrées par les parents en situation de handicap. Aujourd’hui, nous avons également pour objectif de développer, dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, un réseau de professionnels (maternités, crèches, pédiatres, ergothérapeutes, etc.) pouvant fournir un accueil et des conseils adaptés, et dont les locaux sont accessibles en fauteuil roulant. Pour le moment, ils sont encore trop peu nombreux en province, mais cela peut changer !
Audrey, maman de Marilou (4 ans) et Hélios (6 ans), raconte…
« Je suis tétraplégique alors, quand mes enfants sont nés, je ne pouvais pas changer les couches, ni donner le bain, etc. Des aides à domicile sont donc venues pour m’aider. Voir d’autres personnes prendre votre bébé dans les bras et s’occuper de lui à votre place est une expérience particulière et difficile à vivre. Même si les auxiliaires étaient indispensables, j’avais un peu l’impression qu’on me « prenait » mon bébé. Je savais que des liens forts se créaient entre l’enfant et son parent au moment des soins, par le jeu, les sourires, les échanges de regards… et je ne voulais pas perdre ça ! Au fur et à mesure, j’ai réussi à m’affirmer. J’ai demandé aux auxiliaires (qui n’avaient pas ou très peu de formation spécifique) de se décaler, pour que je puisse me placer face à mon bébé et interagir avec lui pendant les soins, quitte à ce qu’elles-mêmes aient moins d’échanges avec lui. Cela m’a demandé énormément d’énergie pour faire comprendre cela et prendre ma place de maman. Je me sens plus à l’aise, maintenant que mes enfants sont un peu plus grands, et donc plus autonomes. Des « aides familiales » sont encore là pour le bain et les repas, mais je peux désormais passer du temps seule avec mes enfants, et ce sont de très bons moments ! »
Dossier réalisé par Élise Rengot
Illustration : © Laurent Simon
